Muitos médicos optam por não falar sobre a SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) com pessoas com epilepsia. Os motivos seriam tratar-se de um evento raro, com baixo risco e que poderia causar apreensão, medo.
Porém, várias pesquisas, inclusive uma recente feita nos Estados Unidos com pessoas que têm epilepsia mostra que a maioria dos participantes gostaria de ter sido informada sobre a SUDEP ao diagnóstico ou nas primeiras consultas. E, embora um terço dos participantes afirmem que essa informação causa medo em um primeiro momento, mais de 80% deles relatam que saber sobre a SUDEP os incentiva a seguir corretamente o tratamento e a adotar hábitos saudáveis.
Portanto, entender em que circunstâncias a SUDEP ocorre e qual é o perfil de risco é importante tanto para tranquilizar aqueles que possuem crises controladas — a maioria dos casos — como para motivar aqueles com maior risco a buscar medidas de prevenção. Este é o foco do artigo a seguir.
O que é SUDEP, a morte súbita e inesperada em epilepsia?
SUDEP é a sigla para sudden unexpected death in epilepsy, ou seja, morte súbita e inesperada em epilepsia em português. Na maioria das vezes, a SUDEP ocorre durante o sono e não é presenciada. Porém, sabe-se que ela costuma ocorrer durante ou logo após uma crise tônico-clônico generalizada. Nestes casos, podem existir sinais de que a pessoa teve uma crise e não há outras patologias que expliquem o óbito.
Durante a crise convulsiva, acontece uma espécie de “curto-circuito” cerebral que pode provocar uma disfunção do sistema respiratório e/ou cardíaco. Na maior parte das ocorrências de SUDEP gravadas e documentadas, esses fatores se juntaram e levaram à morte súbita por parada cardíaca e/ou respiratória. Porém, poucos são os casos documentados e ainda há muito a ser descoberto sobre os mecanismos que levam à SUDEP.
Com que frequência ela ocorre?
Se analisarmos apenas as mortes de pessoas com epilepsia causadas diretamente pela doença, ou seja, excluindo aquelas causadas por outras patologias como câncer, pneumonia ou infarto, a SUDEP está entre as mais importantes.
Apesar de rara, a frequência é maior do que se imaginava no passado. Nos últimos anos, alguns trabalhos bem feitos de acompanhamento populacional estimam que a ocorrência possa chegar a 1 por 10.000 pacientes, com um aumento nesse índice conforme aumenta a gravidade da doença.
Fatores de risco para SUDEP
O perfil de maior risco é o de pessoas que:
- Não estão com a epilepsia controlada e têm crises tônico-clônicas com frequência;
- Costumam ter crises convulsivas durante a noite;
- Dormem sozinhas, portanto não recebem assistência durante possíveis crises noturnas.
- Não tomam as medicações adequadamente
No geral, adolescentes e adultos são os mais afetados pela SUDEP. Uma das hipóteses da menor ocorrência entre crianças é pelo fato de elas dormirem acompanhadas dos pais e receberem assistência durante as crises.
Como evitar a SUDEP?
A principal forma de prevenir a SUDEP é evitar que as crises tônico-clônicas ocorram. Por isso, a busca pelo melhor tratamento possível para a epilepsia é fundamental. Assim, tomar mais medicamentos, em maiores doses é recomendado naqueles que ainda continuam com crises fortes. Em alguns casos mais graves ou que não respondem bem à medicação, o tratamento cirúrgico também pode ser indicado, além de dietas específicas.
Além disso, é importante não apenas receber a medicação mais adequada, mas também estar atento à dosagem e regularidade do tratamento. Um estudo já revelou que a não tomada correta dos medicamentos aumenta em até três vezes as chances de ocorrência de SUDEP.
Outro fator de prevenção para pessoas com alto risco de SUDEP é a vigilância do sono. Ser assistido durante uma crise pode fazer a diferença. O simples fato de ter alguém do lado para virar a pessoa durante uma crise, cuidar para que a respiração não seja obstruída, estimulá-la e chamá-la parece ativar o cérebro e reduzir a chance dessa disfunção do sistema acontecer.
Portanto, aqui vão algumas dicas finais para a prevenção da SUDEP:
- Caso você tenha epilepsia e ela não esteja controlada, procure um centro especializado para zerar as crises, ao menos as fortes;
- Tome a medicação prescrita regularmente e nas doses corretas;
- Se você costuma ter crises durante a noite, é fundamental ter uma maior vigilância do sono — seja através de um acompanhante no mesmo quarto, seja por meio de instrumentos como uma babá eletrônica ou aparelhos que detectam crises;
- Evite os gatilhos já conhecidos para crises tônico-clônicas;
- Procure adotar um estilo de vida saudável, com redução do estresse, baixo consumo de álcool e boas noites de sono.
A mensagem final é que SUDEP é rara, mas existe. Portanto, identificar os fatores de risco é muito importante. Não deve ser visto como motivo para medo, apreensão, mas para ação. O controle das crises, principalmente as tônico-clônicas, através do uso regular e correto das medicações, além de supervisão naqueles que ainda as apresentam, são fatores que sabidamente ajudam a reduzir significativamente o risco de SUDEP ao longo da vida.